Tools voor Patiëntenorganisaties

Voor organisaties die zich inzetten voor mensen met een chronische ziekte of beperking ondersteunt Tools2use het verbeteren van de kwaliteit van belangenbehartiging en de professionalisering van organisaties. Belangenbehartiging kan plaatsvinden op alle terreinen van het maatschappelijk leven waaronder zorg, onderwijs, arbeid en onderzoek. De stichting maakt zich sterk voor een betere integratie van het patiëntenperspectief op deze terreinen.

Dit doet Tools2use door het aanbieden van onder andere advies, scholing en begeleiding van mensen met een chronische ziekte of beperking die betrokken zijn bij belangenbehartiging. Via PGO support, een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties, biedt Tools2use trainingen aan waar patiëntenorganisaties aan kunnen deelnemen.

PGO support trainingen

Er is nog veel te winnen als het gaat om participatie van patiënten in onderzoeken. De overheid, gezondheidsfondsen en onderzoeksinstellingen hechten wel steeds meer belang aan een actieve inbreng, maar de samenwerking tussen patiënten en onderzoekers gaat niet vanzelf. Vandaar de drie PGO modules over patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek, beleid en kwaliteit.

Tijdens module 1 ’Inbreng cliënten-/patiëntenperspectief’ wordt een introductie gegeven op de inbreng van het cliënten- of patiëntenperspectief bij de ontwikkeling van richtlijnen, zorgstandaarden en kwaliteitscriteria, en bij zorginkoop en wetenschappelijk onderzoek. Deze training is bedoeld voor ervaringsdeskundigen van patiënten- en gehandicaptenorganisaties die weinig of geen ervaring hebben met cliënten-/patiëntenparticipatie, of die hun ervaring met belangenbehartiging willen spiegelen aan de theorie over participatie.

Module 2 ‘Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek’ bouwt verder op module 1 en heeft als doel  patiëntvertegenwoordigers bewust te maken van hun mogelijkheden en beperkingen in diverse onderzoeksfasen. Deze module behandelt onder andere hoe je een thema op de agenda van onderzoekers en beleidsmakers kunt zetten en hoe je als patiëntenvertegenwoordiger structureel en sturend kan bijdragen aan een onderzoek.

In module 3 ‘Refereren: Onderzoeksvoorstellen beoordelen vanuit patiënt-/cliëntperspectief’ leren de deelnemers om onderzoeksvoorstellen kritisch te beoordelen vanuit het perspectief van de doelgroep. Om dit te leren wordt onder andere aandacht besteed aan de opbouw van een onderzoeksprotocol en het geven van constructieve feedback.

De PGO modules worden gegeven door Maarten de Wit en/of Marieke Voshaar.

Daarnaast kan Tools2use ook training en scholing op maat aanbieden aan een patiëntenorganisatie. Als binnen Tools2use geen expertise beschikbaar is, kan worden teruggevallen op een groot netwerk van adviseurs. Voor meer informatie kunt u contact opnemen via het contactformulier.